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Liebe Freunde!
Als Vorsitzende des Vereins „MPN AUSTRIA Selbsthilfegruppe“ richte ich mich an alle, die von der seltenen Blutkrankheit, Myeloproliferative Neoplasie (MPN), betroffen sind. Insbesondere an diejenigen von Ihnen, welche erst vor Kurzem von der Diagnose erfahren haben, ganz alleine in Konfrontation mit der Neuigkeit stehen und von quälenden Symptomen bedrängt werden, die die Lebensqualität deutlich verschlechtern.
Wir scheinen nach außen ganz gesund zu sein, demzufolge ist es schwierig Unterstützung und Verständnis seitens der Familie und Freunde zu erlangen.
Der Verein „MPN AUSTRIA Selbsthilfegruppe“ wurde mit dem Zweck und dem für uns alle wichtigen Ziel gegründet – die von MPN betroffenen Menschen näher zusammenbringen. Im Fokus stehen Essentielle Thrombozytose, Polycythaemia Vera und Myelofibrose.
Hier tauschen wir uns über Erfahrungen sowie nützliche Informationen aus und führen gemeinsam Veranstaltungen durch, die es uns ermöglichen, mehr über unsere Krankheit und Behandlungsmethoden zu erfahren. Wir treffen uns mit führenden MPN-Spezialisten, um mehr über die fortschrittlichsten Behandlungsmethoden und Möglichkeiten zur Verbesserung des Wohlbefindens zu erfahren, ohne nur auf Medikamente zurückzugreifen.
Zu guter Letzt – und dies sei wohl das Wichtigste – verstehen wir einander und unterstützen uns gegenseitig.
Ich würde mich freuen, Sie alle kennenzulernen!
Mit besten Grüßen,
Elena Greschner
Als Vorsitzende des Vereins „MPN AUSTRIA Selbsthilfegruppe“ richte ich mich an alle, die von der seltenen Blutkrankheit, Myeloproliferative Neoplasie (MPN), betroffen sind. Insbesondere an diejenigen von Ihnen, welche erst vor Kurzem von der Diagnose erfahren haben, ganz alleine in Konfrontation mit der Neuigkeit stehen und von quälenden Symptomen bedrängt werden, die die Lebensqualität deutlich verschlechtern.
Wir scheinen nach außen ganz gesund zu sein, demzufolge ist es schwierig Unterstützung und Verständnis seitens der Familie und Freunde zu erlangen.
Der Verein „MPN AUSTRIA Selbsthilfegruppe“ wurde mit dem Zweck und dem für uns alle wichtigen Ziel gegründet – die von MPN betroffenen Menschen näher zusammenbringen. Im Fokus stehen Essentielle Thrombozytose, Polycythaemia Vera und Myelofibrose.
Hier tauschen wir uns über Erfahrungen sowie nützliche Informationen aus und führen gemeinsam Veranstaltungen durch, die es uns ermöglichen, mehr über unsere Krankheit und Behandlungsmethoden zu erfahren. Wir treffen uns mit führenden MPN-Spezialisten, um mehr über die fortschrittlichsten Behandlungsmethoden und Möglichkeiten zur Verbesserung des Wohlbefindens zu erfahren, ohne nur auf Medikamente zurückzugreifen.
Zu guter Letzt – und dies sei wohl das Wichtigste – verstehen wir einander und unterstützen uns gegenseitig.
Ich würde mich freuen, Sie alle kennenzulernen!
Mit besten Grüßen,
Elena Greschner
Vorteile der Mitgliedschaft
- Mitglieder werden über die neuesten Entwicklungen und Fortschritte der nationalen und internationalen
MPN-Forschung informiert. - Mitglieder sind Teil einer Gemeinschaft, in der das gegenseitige Verständnis für die Probleme des Alltags
mit MPN ganz normal ist. - Mitglieder erhalten nützliche Tipps bei Fragen zu Behördengängen.
- Mitglieder haben stets einen Ansprechpartner in der Selbsthilfegruppe.
- Mitglieder können soziale Kontakte untereinander pflegen.
Jeder Tag ist eine neue Chance, kleine Schritte in Richtung besserer Gesundheit zu machen.
Lasst uns diese Schritte gemeinsam gehen.
Warum ist die MPN Selbsthilfegruppe für mich wichtig?
- Wir haben alle das selbe ProbleWenn es mir nicht gut geht, möchte ich oft einfach nur für mich sein – einfach nur RUHE.Maria
- Doch es gibt auch einige Momente, in denen ich über meine Krankheit sprechen möchte, nicht bedauert werden will, aber gehört.Eva
- Im direkten Umfeld – zum Beispiel in der Familie – ist das Reden häufig ein schweres Unterfangen, da ich oft nicht die Reaktion erhalte, die ich mir wünsche, da die Krankheit alle belastet.Karl
- Selbst bekomme ich dann nicht den Zuspruch bzw. habe dann ein schlechtes Gefühl davon zu reden.Kathi
- Die Familienmitglieder zeigen es oft nicht, leiden aber sehr darunter, einem nicht helfen zu können und das Reden ist dann für sie zu viel (Selbstschutz).Manuel
- Ich habe mich entschieden, die Selbsthilfegruppe zu besuchen und habe das meiner Familie so mitgeteilt. Meine Entscheidung wurde allseits akzeptiert.Eberhardt
- Hier kann ich über meine Krankheit und die damit verbundenen Herausforderungen reden, mir andere Sicht- und Herangehensweisen anhören.Ernst
- Hier kann ich über die Symptome und Beschwerden sprechen, ohne das Gefühl zu haben, andere zu nerven bzw. zu belasten, denn aus genau diesem Grund kommt man zusammen.Anna
- Ich möchte in der Selbsthilfegruppe anderen Mut machen. War selber oft am Verzweifeln und habe mich gefragt, wie lange ich den Zustand noch aushalten muss bzw. kann. Ich habe nicht geglaubt, dass es mir wieder so gut gehen kann.Peter
- Außerdem tut es mir gut zu hören, dass ich mir unerklärliche, medizinisch nicht zuordenbare Schmerzen nicht einbilde, sondern auch andere Patienten davon berichten.Sofia
